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記者張雅筑、攝影戴華辰／台北報道
▲看到小耳症怙恃陪同孩子救治，本身是兩側唇腭裂患者的耳鼻喉科醫師孝瑜，暖心拉下口罩露出本身的疤痕，賜與撫慰和激勵。（圖／記者戴華辰攝）
「爸爸媽媽，我知道您們可能會擔憂，但其實我也是唇腭裂的孩子，所以別怕，我們都可以正常的好好長大的…」現年30歲的張孝瑜，今朝是長庚病院耳鼻喉科的住院醫師，看到同為顱顏家庭怙恃擔心孩子的樣子，不由得上前拉下口罩、露出淺淺的疤痕給予暖和的鼓動勉勵與安慰。專訪進程，除分享本身如何跨過自卑那道坎，更進展藉此幫助那些受挫的人們或與本身一樣同為先天顱顏兒的孩子們。
▼▲孝瑜受訪時暗示，小時辰其實常常遭到各人異樣的目光，乃至還會有人很直接地說「你長得好醜喔！」（圖／記者戴華辰攝、受訪者提供）
孝瑜默示，自有記憶以來就知道本身有如許（兩側唇腭裂）的情形，就是得常跑病院和一般孩子比較紛歧樣，也扣問過怙恃為什麼會如許，他說，爸爸是對照樂觀、正向的態度，總會告知他「這是小天使的印記」，要他敞高興胸去接納它。反觀媽媽對照避而不談，甚至會有點自責，想說會不會是因為在懷孕的時辰吃了甚麽藥，然後會造成生出唇腭裂的孩子，自己是醫師又是媽媽的孩子，孝瑜坦言，聽了會感覺很揪心。
本身念醫學系，又是耳鼻喉科，對於唇腭裂的發生孝瑜當然知道，絕對不是怙恃的錯，他客觀地诠釋：「它（唇腭裂）沒有找到證聽說，分外跟哪個藥物或做什麼工作、什麼治療有關，那其實這都是沒有關係的，其實基因本來就會有如許的（可能），生出來的孩子城市有這樣的問題（機率），其實真的不是我們媽媽說的那模樣。」
▼▲自己就讀醫學系，很清楚唇腭裂的發生不是怙恃的錯，孝瑜說，可以在鏡頭前受訪，他進展爸媽可以從此安心、別自責，因為就算是顱顏孩子，他也能夠輔助別人乃至活得和一般人沒兩樣。（圖／記者戴華辰攝）
這番話除了是想讓大眾更認識唇腭裂外，孝瑜更想讓一路支撐沒有抛卻自己的父母知道，他其實跨過那道坎了，希望他們不要再自責和擔心，因為唇腭裂不是缺陷，另外他也從未怪怙恃「為甚麽把我生成如許子」。孝瑜表示，可能許多人會把本身生成的模樣怪在爸爸媽媽身上，但他覺得那毫無意義，究竟結果這不是他們可以或許決定的，加上他真的感覺父母很偉大，「就算我有這個缺陷，他們也是很愛我，想要把我扶養長大，這長短常偉大的，爸媽真的非常偉大，所以他們真的很辛苦、真的很感激他們。」
但其實要坐在鏡頭前侃侃而談、接受專訪，這背後孝瑜可是費了一些工夫，因為他也曾歷過輕視和自我懷疑的階段。像是小學時，就會聽到同窗比較直接的說，「欸，為什麼你跟我們紛歧樣？」乃至還有更傷人的，「欸，你怎麼這麼醜」、「你好奇怪，很醜欸！」面臨這些閒言閒語、異常目光，到了芳華期、國中最先，孝瑜就會決心不把上唇的鬍子所有刮掉，出格留下一點點，下意識的想要去隱瞞那個疤痕，但願不要那麼較著、那麼輕易被發現。
▼▲固然不覺得唇腭裂是自己的缺點，但對於別人的目光照舊很在乎，所以芳華期入手下手，孝瑜決心用鬍子遮蓋疤痕進展能削減被發現的機會。（圖／記者戴華辰攝、受訪者供應）
孝瑜說，其實從未因雙側唇腭裂就感覺本身是個出缺陷的人，並不會這麼頹廢的想，但下意識就會害怕他人發現、怕接觸到別人發現本身好像紛歧樣的那種目光，所以長時候透過鬍子遮蓋那道手術縫合後的淺淺疤痕。
直到出社會、開始擔任醫師，讓他決意剃掉鬍子，但其實要跨過這道坎，孝瑜也花了一段時間調適心理狀況，「後來是感覺說，它就是我的一部份，我不需要去遮蓋它，因為如果沒有唇腭裂這件工作的話，我就不會是現在的我。不論是我的生涯也好、我的心理也好、我的性格也好，我做人處事的立場也好，其實都是跟我的唇腭裂有密不行分的關係，所以我不需要去否定它，若是否定它的話，那可能就是不是定我自己如許，所以我就是決議（剃掉），它也沒有什麼好不能讓人家知道的，因為那就是我。」
▼▲直到本身出社會，起頭接觸病人等，孝瑜花了一段時候調適心理，終於跨過那道坎，就此把鬍子都剃掉。（圖／記者戴華辰攝）
穿戴白袍隨著主治醫師巡查病房，值班時親熱地檢視患者狀態，若是碰到同為先天顱顏缺點的孩童，孝瑜也會很自然地多賜與鼓動勉勵和撫慰。像是一次和主治醫師巡完病房後，他發現家長極度唇腭裂孩子的狀態，孝瑜銳意走在醫師群的最尾端，然後轉身暗暗地拉下口罩，露出唇腭裂修補後的模糊痕跡並對這名媽媽和孩童露出暖和的微笑，讓這對母子除驚奇不已外也取得很大的激勵。
專訪當天，和小耳症女孩菲菲互動，對於菲菲爸爸的詢問，孝瑜除了賜與耳鼻喉科的專業建議外，也分享了本身的成長經驗，乃至特別彎下身軀給菲菲看自己的疤痕，並告知菲菲的爸爸媽媽說：「我知道您們可能會很憂慮，但其實我自己也是唇腭裂的孩子，所以別怕，我們都可以正常的好好長大的。」
▼▲看到顱顏童的父母很憂郁，孝瑜專程拉下口罩露出唇腭裂修補後的隱約疤痕，並暖心撫慰、激勵家眷和女童。（圖／記者戴華辰攝）
努力考上醫學系並選擇耳鼻喉科，孝瑜感性暗示，因為本身身為顱顏患者遭到過良多的匡助，所以他感覺自己有責任和能力時，應當回饋這社會和為同為顱顏患者做些什麼，「後來就是選擇耳鼻喉科，那其實耳鼻喉科也可以就是接觸到許多顱顏孩子，好比像唇顎裂有一些中耳積水的問題，或其他像小耳症等等，其實也是可以就是幫助到這些孩子。儘管我不能當一個修補他們缺陷的醫師，但其實我還是可以在很多分歧的面向去輔助這些小孩跟家長。」
▼▲憑藉著本身的起勁，考上醫學系並選擇耳鼻喉科，孝瑜說，其實也是希望有能力後可以回饋、接濟顱顏孩子們。（圖／記者戴華辰攝）
最後孝瑜也強調，希望唇顎裂和顱顏患者不要被刻意「標籤」，因為每一個人正本就是舉世無雙的，「就算是顱顏患者，其實也是可以變得很有能力，然後去接濟他人。其實我其實不會把顱顏孩子這件事情當做是一件很嚴重的事情，我也不進展社會大眾當做很嚴重，因為其實他就是生下來的特徵，其實它就跟生成的是一樣，每個人都有自己的特徵，就是用很平凡的心態去對待就可以了。」
對於豈論是顱顏童還是罕病患者，孝瑜也進展他們勇敢做本身，「這並不完滿是你的瑕玷，其實你照樣可以做到跟他人一樣的工作，乃至做比他們更好。另外一方面我想要對這些罕病的孩子或是顱顏患者的家長，就是想透過此次採訪讓他們知道說，其實他們的孩子生下來，儘管出缺陷但他們不代表他們今後會過得欠好，他們照舊有這個能力去健康長大、去過得很康樂、很有自信，乃至把這個自傲的能量去傳遞給他人。」
▼▲（上圖）孝瑜說，身為醫師但願大家不要對顱顏患者貼「標籤」，因為每一個人生下來就是並世無雙的，就泛泛心對待；（下圖）女童菲菲固然是生成小耳症，但在爸媽樂觀正向的教化下，十分的活躍爽朗。（圖／記者戴華辰攝）
孝瑜示意，外表實際上是很主觀的，豈論你的外表若何，還是會碰到賞識你的人，然後可以接管你的的人，而這才是最主要的，因為他深信，這社會其實照舊充滿著溫暖。
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【唇腭裂小百科】
是先天性缺陷中最多見的一種，也是顏面發育缺陷中最多的一種，卻是所有先本性缺點中最可醫治的一種。産生率在亞洲約是1/700, 歐美國度約1/1000，大部分致病緣由未明。
患者的智力成長幾乎不受影響，只要及早接管包孕整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療、臨床心理、社會工作等身心統籌的整體醫療賜顧幫襯，患者將可以早日康復，成為身心健全的個體。
【熟悉小耳症】
是第二常見的先本性顱顏疾病。單純小耳症，影響局限首要是耳朵的缺損，可能包孕外耳缺陷，內耳耳道狹小或貧乏耳道。半邊小臉症影響局限則可能包羅了耳朵、下顎骨及顱骨的異常。在台灣每5,000～6,000分之一的機率會誕生小耳症寶寶，平均一年小耳症新生兒約有30～40位。小耳症可以透過配戴助聽器或耳道重建手術改良聽力問題；透過外耳重建手術改良外觀問題，削減異樣目光和生涯未便創設自傲心，有機會擁有誇姣的未來。
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※特殊感謝：羅慧夫顱顏基金會、禾馨婦產科協助採訪拍攝
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